В великобритании хотят отключить ребенка от. Кузнецова призвала не отключать чарли гарда от систем жизнеобеспечения
Отключили ли Чарли Гарда от аппарата жизнеобеспечения? Печальные последние новости про мальчика из Англии не оставили равнодушными даже российских жителей – вся страна со страхом ждет, будет ли смертельно большой 10-месячный Чарли Гард отключен от аппаратов, поддерживающих его жизнь. Без них ребенок давно бы умер – ведь он болеет тяжелым заболеванием генной системы. Точный диагноз Чарли Гарда – синдромом истощения митохондриальной ДНК, при этой болезни наблюдается целый ряд патологий, от эпилепсии, до инсультов, ребенок сохраняет почти полную неподвижность, и умирает либо от кровоизлияния в мозг, либо от сердечной недостаточности. У человека нарушен синтез белков, поэтому организм работает полностью неправильно, а повлиять на генные мутации даже при наличии современных методов лечения крайне сложно.
Суть конфликта в следующем: англичане хотят отключить Чарли от аппарата жизнеобеспечения, а американцы предлагают им отправить ребенка в США, где постараются помочь. Однако, англичане не хотят этого делать, поскольку предполагают, что это будет пустым выкачиванием денег и ребенка только измучают.
Где сейчас Чарли Гард?
В настоящее время Чарли Гард жив, но судебные разбирательства продолжаются. По свежим новостям ребенка несколько раз осматривал американский врач Мичио Хирано. Ему сделали томографию и рентген головного мозга. В виду большого общественного резонанса проблему взяли под особый контроль даже главы государств – Дональд Трамп и королева Елизавета Вторая.
После осмотра Мичио Хирано заявил, что вероятность улучшения составляет примерно 56%. Однако, это вовсе не означает, что в США Чарли Гарда смогут вылечить. Дело в том, что британские врачи придерживаются версии, что мозг младенца необратимо поврежден. И, соответственно, Мичио Хирано только предположил, что американская экспериментальная терапия с вероятностью чуть выше 50% сможет восстановить кровоснабжение в голове ребенка или уменьшить неонатальные судороги.
Вся проблема в том, что тяжелые припадки эпилепсии уже давно начались у Чарли Гарда, и их количество постоянно растет. Поэтому британское правосудие считает, что защищает интересы ребенка.
Необходимо отметить, что всю тяжесть ситуации для родителей мальчика из Англии обуславливает еще и то, что еще совсем недавно был Чарди Гард здоров. Синдром митохондриальной ДНК действует на мышечную систему и сосуды не сразу, поэтому ребенок с момента рождения чувствовал себя хорошо, а в больницу был доставлен с пневмонией.
После постановки диагноза родителям удалось собрать необходимую сумму для лечения, однако, британские судебные органы пока не дали на это согласие.
Вылечат ли Чарли Гарда?
В мире известно не более 20 случаев больных с таким диагнозом – мутация необычайно редкая, вызванная несовместимостью супругов. И пока ни одного случая выздоровления выявлено не было. Синдромом истощения митохондриальной ДНК – это прогрессирующая болезнь, остановить которую пока что никому не удалось. Функции организма постепенно перестают нормально работать, мышцы атрофируются, поэтому причина смерти наступает либо из-за инсульта, либо из-за паралича сердце или дыхания.
Больше того, методы лечения остаются в процессе разработки, и в виду небольшого количества больных ими не очень-то и занимаются.
Теоретически, если врачам из США получится восстановить функцию печени и выработку нормальных белков, то Чарли Гарда вылечат. Но терапию нуклеозидами уже пытались провести, ее прекратили в виду увеличения количества эпилептических припадков.
Вопрос об отключении Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения, вероятно, вообще бы не решался где-то в странах СНГ. Ведь на постсоветском пространстве оборудование реанимации необходимо другим детям.
Даже для животных в случае появления частой эпилепсии применяется эвтаназия для того, чтобы избавить их от лишних страданий. С другой стороны, отключение Чарли Гарда очень напоминает убийство, учитывая, что хотя бы очень маленький шанс на то, что мальчик выживет есть.
Вопрос морали
Даже многие верующие люди считают, что ребенок уже не может жить самостоятельно, значит Бог, уже решил его судьбу. И поддерживать жизнь смертельно больного Чарли Гарда – это означает вмешательство в волю Творца. Однако, телефонного аппарата с Богом у человечества пока что не имеется, связь сугубо односторонняя. Поэтому другая часть верующих считает, что человеку Богом даны способности лечить других, изобретать аппараты реанимации, искусственной вентиляцию легких и так далее. И сохранять жизнь человеку стоит как можно дольше.
Здоровый человек при смерти мозга может жить при условии искусственного поддержания жизни десятки лет. Однако, с Чарли Гардом такого быть не может – если нормальный синтез белков восстановить не получится, то он все равно умрет. Прогноз тут единственный, и даже при наличии прогрессивной реанимационной техники, долго поддерживать функции организма не получится. Да, можно вентилировать легкие, и даже гонять кровь при помощи аппарата искусственного кровообращения, постоянно делать переливания, но рано или поздно откажут остальные системы организма.
Поэтому многие, жалея Чарли Гарда, подразумевают лишь то, чтобы мальчика из Англии не отключали от аппаратов жизнеобеспечения до проведения терапии американцами, а если она не принесет результата, то зачем причинять мучения несчастному малышу.
Строго говоря, до своей первой годовщины этот маленький житель Великобритании не дожил ровно неделю. Чарли родился в семье Конни Йетс и Криса Гарда 4 августа 2016 года.
Когда ему было всего 3 месяца, родителей обеспокоила потеря веса сына и постоянная слабость. Осмотр у врачей выявил страшную болезнь — синдром истощения митохондриальной ДНК. Это генетическое заболевание, и, к сожалению, оба родителя оказались носителями дефектного гена. Мальчик был обречен еще в момент зачатия.
В любом случае, его родители решили биться за жизнь своего сына. Они начали вести кампанию по сбору средств на его лечение, хотя такового даже не существовало в природе. В мире всего 16 человек с таким диагнозом и, по сути, все они обречены.
Однако, несколько зарубежных врачей пообещали попробовать для Чарли экспериментальные методы лечения. Люди со всего света пожертвовали для спасения Чарли 1,3 миллиона фунтов стерлингов. Врачи британской больницы Great Ormond Street, где все это время находился ребенок, подключенный к аппаратам жизнеобеспечения, заявили решительный протест. Они обратились в суд, с требованием признать за мальчиком право умереть без мучений.
По словам врачей, каждая минута такой жизни приносит ему мучение, и родители, в своей слепой вере в чудо, только продлевают страдания ребенка.
Вот как разворачивалась эпическая борьба за право Чарли умереть:
11 апреля . Суд известил родителей, что аппарат жизнеобеспечения будет отключен. Так как продлевать жизнь Чарли было бы слишком жестоко.25 мая . Пара обратилась в апелляционные суды, но они поддержали решение Высокого суда.
31 мая. Последняя отсрочка была предоставлена для рассмотрения Верховным Судом Великобритании, но он признал решение предыдущих судов законным.
30 июня. После сердечных просьб Криса и Конни, администрация больницы на Ормонд-стрит согласилась предоставить им больше времени, чтобы попрощаться с Чарли.
10 июля. Дело вернулось в суд, когда семья попросила разрешения отправить смертельно больного ребенка в США для"чудодейственного" лечения. Более 490 000 человек подписали ходатайство, чтобы мальчику разрешили перелет за океан.
18 июля — Д-р Хирано встретился с врачами на Ормонд-стрит. Выводы консилиума предоставлены судье Николаю Фрэнсису, который пообещал принять окончательное решение 25 июля.
19 июля — Конгресс США по предложению президента Дональда Трампа дал Чарли американское гражданство, с тем, чтобы обеспечить ему лечение в США. Доктор Мичио Хирано не смог убедить британских консультантов в том, что его экспериментальное лечение поможет мальчику. Одновременно Папа Римский предлагает мальчику гражданство Ватикана и перелет для лечения в Италию.
20 июля — У родителей Чарли сдают нервы в суде, после того как адвокат больницы озвучивает результаты нового МРТ со словами «очень грустная картина». Конни расплакалась, а Крис закричал, что «здесь совершается зло!»
24 июля — Крис Гард и Конни Йейтс отзывают свое заявление в суд, с требованием разрешить выезд в США. Они признают, что урон, нанесенный мышцам и мозгу их 11-месячного сына необратим.
26 июля . После очень эмоционального дня в зале суда, судья дал родителям Чарли срок до 27 июля, чтобы договориться с больницей о последних минутах жизни мальчика. Будет ли это хоспис или отключение аппарата прямо в больнице.
27 июля — День последнего соглашения. Судья Юстис Фрэнсис одобрил план, который подразумевал отключение аппарата сразу после перевода в хоспис.
28 июля — мама Чарли сказала, что он проиграл битву со своей болезнью и умер за неделю до своего первого дня рождения. В заявлении родители сообщили: «Наш прекрасный маленький мальчик ушел. Мы гордимся тобой, Чарли».
30 июля . Было решено, что Чарли будет похоронен вместе со своими двумя любимыми обезьянками, с которыми он не расставался все это время.
Эта история подняла важнейшие этические проблемы: имеют ли право родители причинять страдания своему ребенку, даже если верят в то, что спасают его? Где проходит граница между здравым смыслом и верой в чудо и у кого больше прав заступаться за маленького человека — у врачей, родителей, политиков, священников или судей?
Чарли умер, но своей смертью этот ребенок сделал очень много для оставшихся жить взрослых.
В апреле этого года Высокий суд Лондона постановил, что Чарли Гард (Charlie Gard, в тот момент ему было 8 месяцев), страдающий от редкого генетического заболевания — синдрома деплеции митохондриальной ДНК, должен быть отключен от аппаратов поддержания жизнедеятельности. Без специализированной медицинской помощи ребенок быстро умрет. Врачи клиники Great Ormond Street, в которой Чарли провел и большую часть своей жизни, попросили суд разрешения отключить ребенка от аппарата жизнеобеспечения. В суде они дали показания и заявили, что мозг ребенка безнадежно поврежден, шансов выздороветь у него нет, и врачи попробовали все возможные способы лечения.
Родители Чарли, Крис Гард и Конни Йейтс (Chris Gard and Connie Yates), намерены до последнего бороться за жизнь своего сына. Они прошли все круги апелляционного ада британской судебной системы, собрали на краудфандинговой платформе 1,3 миллиона фунтов (94,5 миллионов рублей по нынешнему курсу) на лечение ребенка и хотят получить экспериментальное лечение в США. После апелляций судьи оставили им несколько недель на прощание с ребенком, а госпиталь организовал для семьи Гардов пикник на крыше, куда можно было вынести ребенка, не отключая его от аппарата. Гарды, впрочем, воспользовались этим временем еще и для того, чтобы обратиться в Европейский суд по правам человека, который постановил, что этот ребенок имеет право на жизнь, заботу и лечение, как и любой другой, и отменил решение Высокого суда. Теперь родители смогут попробовать экспериментальное лечение.
Чарли Гард страдает от деплеции митохондриальной ДНК, редчайшего заболевания, вызывающего прогрессирующую мышечную слабость, «высасывающего энергию из мышц и органов ребенка», как написала Daily Mail . Без специальной аппаратуры Чарли не может самостоятельно дышать, он не видит (хотя мать ребенка выкладывает в социальных сетях фотографии ребенка с открытыми глазами и утверждает, что он реагирует на солнце, свет, ветер и музыку. Врачебная комиссия больницы Great Ormond Street в Лондоне инициировала иск об отключении Чарли Гарда от аппаратов искусственного дыхания и жизнеобеспечения. Пресс-секретарь больницы заявил что все возможности лечения при помощи самых инновационных методов были рассмотрены комиссией врачей - но, по мнению докторов, вылечить ребенка было невозможно. Обычно дети с этой болезнью не доживают до десяти месяцев.
Но Крис Гард и Конни Йейтс собираются перевезти сына в США, где ему будет проводиться дорогостоящее экспериментальное лечение. Речь идет о нуклеозидной терапии (nucleoside bypass therapy, вот тут довольно старая , которая говорит о том, что такое в принципе возможно). Родители надеятся, что она запустит естественный процесс ремонта ДНК и дальше уже необходимые ребенку вещества будут вырабатываться.
Нуклеозидная терапия вылечила в США уже 18 человек, правда тут у докторов есть сомнение: случай Чарли слишком тяжелый.
Впрочем, на то, что он будет полностью развит, станет весело бегать и декламировать Шекспира, родители не рассчитывают, но не считают это достаточным поводом для того, чтобы Чарли умер.
Мы будем следить за этой историей.
Медики в лондонской больнице Грэйт-Осмонд-Стрит (GOSH) готовятся отключить страдающего неизлечимым недугом десятимесячного Чарли Гарда от аппаратов жизнеобеспечения. Процедура запланирована на ближайшие часы — несмотря на протест со стороны родителей, до последнего пытавшихся найти методы альтернативного лечения его болезни. Однако, согласно британскому Детскому закону от 1989 года (пересмотрен в 2004-м), продление жизни малыша в его состоянии приравнивается к продлению его мучений.
Крис Гард и Конни Йейтс хотели выехать вместе со своим сыном в США для прохождения курса экспериментальной терапии, самостоятельно собрали ₤1,3 млн, необходимых для доставки ребёнка в Америку и оплаты положенных процедур. Однако врачи больницы Грэйт-Осмонд-Стрит родителям в этом отказали, что побудило тех обратиться в суд.
Верховный суд Великобритании не помог: в вывозе ребёнка на лечение в США было отказано. По мнению судей, согласившихся с врачами, экспериментальное лечение не спасло бы Чарли от неизбежной смерти, а лишь продлило бы его страдания. С доводами Верховного суда Британии согласился и Европейский суд по правам человека, вынесший решение в пользу врачей GOSH.
Чарли находится в последней стадии чрезвычайно редкого заболевания — синдрома митохондриального истощения ДНК. Малыш является одним из всего лишь 16 людей во всём мире, которым на сегодняшний день был поставлен такой диагноз. Врачи, не давшие родителям вывезти Чарли в США, заявили о своём решении отключить его от аппарата жизнеобеспечения в ближайшие часы, чтобы, по их словам, «дать ему уйти из жизни с достоинством».
Отчаявшись, родители разместили на видеохостинге YouTube обращение, в котором сообщили, что были абсолютно подавлены недавними решениями суда и предписаниями британского законодательства, не позволяющими им принимать решение о методе лечения для своего собственного несовершеннолетнего ребёнка. Врачи также не разрешили родителям забрать сына домой.
«Мы абсолютно разбиты тем, что нам приходится проводить с нашим малышом последние часы. Нам нельзя решить, будет ли наш сын жить, и нельзя выбрать, где Чарли умрёт. Государство подвело нас, а главное — Чарли, во всей этой истории», — поделились Крис и Конни со своими зрителями, собиравшими средства на лечение их ребёнка.
В видеобращении родители также сообщили, что со стороны врачей больницы GOSH на них оказывалось давление и изначально им было обещано «всё время, которое потребуется для прощания с сыном».
Представители больницы не стали комментировать это заявление родителей.
«Как и в отношении любых других наших пациентов, мы не можем и не станем обсуждать (с журналистами. — RT ) специфические детали истории болезни и нашего ухода. Для родителей Чарли это тяжёлая стрессовая ситуация, и мы все глубоко сопереживаем им», — приводит газета The Independent слова представителя больницы.
Шунтирование как спасение
Синдромом митохондриального истощения ДНК называют целую группу заболеваний, которые поражают различные ткани. При митохондриальном истощении клетки не насыщаются кислородом и не вырабатывают внутреннюю энергию. В случае маленького Чарли Гарда заболевание поразило мышечную ткань, почки и мозг. Обычно такая болезнь приводит к летальному исходу в младенчестве или раннем детстве. На данный момент лекарства от неё ещё нет, однако некоторые процедуры (вроде тех, что планировали провести в США родители Чарли) дают облегчение симптомов заболевания.
Одной из таких процедур является нуклеозидное шунтирование. Этот вид терапии подразумевает приём целой серии специальных препаратов, способных «латать» митохондриальный ДНК Чарли. Американские эксперты сообщали о 18 успешных случаях поддержания жизни с помощью данной техники.
Запретительная медицина
История маленького Чарли вызвала в Британии широкий резонанс. В ходе активной дискуссии не раз звучали требования пересмотреть законодательство, в подобных случаях оставляющее право решать судьбу детей государству, а не родителям. В 2012 году в соседней Ирландии запретительное законодательство в здравоохранении привело к смерти пациентки — беременная Савита Халаппанавар умерла прямо в больнице из-за выкидыша. Произошло это после того, как врач отказался делать ей аборт, ссылаясь на закон, а также, как он позже признался, из-за религиозных убеждений.
После этого в законодательство страны были внесены изменения, разрешающие искусственное прерывание беременности.
До 2012 года в Ирландии действовал закон 1861 года, тотально запрещавший аборты и предусматривающий наказание в виде пожизненного заключения для врача или матери, самостоятельно прервавшей беременность.
Чарли Гард - это мальчик из Великобритании, который привлек международное внимание своей неизлечимо смертельной болезнью. Сейчас его родители пытаются найти экспериментальное лечение, надеясь, что оно сможет помочь их сыну победить редкий недуг - «истощение ДНК», который обычно становится причиной смерти младенцев в течение первых нескольких месяцев их жизни. Но чем вызвано это заболевание, и почему оно так быстро разрушает организм младенцев?
Диагноз мальчика
Чарли появился на свет 4 августа прошлого года, однако с октября остается на госпитализации в лондонском госпитале Great Ormond Street. Известно, что 11-месячный мальчик не может самостоятельно дышать, не слышит и не видит, а также страдает от судорог. Родители хотят отправиться с ним в Соединенные Штаты, чтобы начать экспериментальное лечение, однако врачи ребенка с этим не согласны. Они заявляют, что лечение не спасет ребенка, а только продлит его страдания. Эксперты, которые все это время наблюдали Чарли, заявляют: самое гуманное, что они могут сделать, - это отключить аппараты жизнеобеспечения.
Случай Чарли возобновил дискуссию о правах родителей на выбор лечения для своих детей. Британские суды оказались на стороне больницы, в результате чего Чарли должны были отключить от аппаратов еще 30 июня. Однако родители попросили врачей отложить эту процедуру, чтобы иметь больше времени попрощаться с ребенком.
Как проявляется истощение ДНК
Энцефаломиопатический митохондриальный синдром истощения ДНК, от которого страдает мальчик, вызван мутациями в генах, которые помогают поддерживать ДНК, обнаруженную внутри митохондрий (клеточных «электростанций»), которые отвечают за превращение питательных веществ в энергию, а также отличаются собственным набором ДНК.
В случае с Чарли мутация произошла в гене, который называется RRM2B. Он принимает участие в создании этой митохондриальной ДНК. Мутация становится причиной уменьшения количества митохондриальной ДНК, а также не позволяет нормально работать митохондриям.
Это состояние влияет на работу многих органов, прежде всего на мозг, мышцы и почки, которые имеют высокие энергетические потребности. В результате синдром приводит к мышечной слабости, микроцефалии (уменьшении размеров головы ребенка), проблемам с почками, судорогам и потере слуха. Слабость мышц, задействованных в процессе дыхания, может быть серьезной проблемой, что и произошло с Чарли. Сейчас мальчик не может дышать самостоятельно.
Длительность жизни и распространение в мире
Данный синдром встречается крайне редко: до Чарли было известно только о 15 младенцах со всего мира, которые имели тот же диагноз, что и мальчик.
Симптомы болезни начинают проявляться достаточно рано. В случае с Чарли, к примеру, они начали проявляться, когда мальчику было всего несколько недель. Кроме того, дети, которые страдают от этого состояния, обычно не способны пережить младенческий возраст. Согласно обзору 2008 года, семеро детей с тем же синдромом, что и у Чарли, умерло еще до достижения ими 4-месячного возраста.
К сожалению, этот синдром неизлечим. Единственное, что могут сделать врачи - это обеспечить поддержку питания или использования вентилятора для оказания помощи при дыхании.
Стоит ли надеяться на экспериментальное лечение
Родители Чарли хотят испробовать на сыне экспериментальное лечение - терапию нуклеозидом, направленную на материалы ДНК, которые не могут производиться его клетками. Эффективность этого лечения еще следует подтвердить, хотя ранее его использовали для пациентов, которые страдали от менее выраженной формы этой болезни, известной под названием мутация TK2. Однако терапию еще ни разу не использовали для пациента с мутациями RRM2B. Даже врач, который сначала был готов помочь Гардам с экспериментальным лечением, позже был вынужден признать, что эта терапия вряд ли вылечит Чарли, поскольку ребенок находится на поздних стадиях болезни.
Недавно представители детской больницы в Италии предложили переместить Чарли к ним, чтобы обеспечить необходимый для него уход, однако врачи лондонского госпиталя отказалась сделать это, сославшись на юридические причины. Борис Джонсон, который является министром иностранных дел Великобритании, также заявил, что «это решение соответствует экспертному медицинскому заключению, поддержанному судами», при принятии которого в первую очередь учитывались интересы ребенка.
